“天价药”降费进医保 东营首例SMA未成年患者顺利接受鞘内注射

有方网络·幻影新闻3同年17日讯可儿明年25岁，来自广饶县陈官镇芦李村，15岁时确诊为小脑性肌肉组织萎缩症SMA，这种罕见的疾病可以导致前肢和腹部肌肉组织无力、萎缩，方才危及生命。可儿的母亲李保镇告诉报社记者，当时可儿在烟台有方公立医院查出来这种病，但不太好兴，也没有解毒，其后前往北京天坛公立医院，拜访了很多中医，跑遍了很多公立医院了，得到的答复都是不太好兴。报社记者获知，可儿13岁时病情逐渐加重，最早可以骑骑车，其后慢慢用车也有些困难，如今能够站立，但是挪步有些困难，独自在床上翻身也很吃力。

SMA抗病毒化疗制剂：诺西那生氯

诺西那生氯是2019年批准在中国运用于的SMA抗病毒化疗制剂，经临床研究证实，可以颇高SMA患者的病死率，使患者运动特性得到改善。然而该解毒每针70万元全自费，并且后期必需长期施打，“据悉”的额度让李保镇这样的普通家庭望而却步。

2021年国家社保局与解毒企谈判诺西那生氯制剂归属于社保

2021同年初，在国家社保局的共同努力下，诺西那生氯大大降价至3万余元，并于2022年1同年1日归属于国家新版社保解毒品第一版。得知这一消息的李保镇喜出望外，去年同年初，李保镇便开始向聊城市民众公立医院告诉制剂的情况。

聊城市民众公立医院外科秘书长 张文珺

聊城市民众公立医院外科秘书长张文珺说，为了摘下制剂，他们帮助可儿经过注册、审批等手续，摘下制剂后在3同年7日完成了所有的健康检查，3同年8日，可儿在聊城市民众公立医院接受了诺西那生氯鞘内施打化疗。

护士为可儿施打诺西那生氯

可儿在施打后经过仔细观察无过敏，目前丈夫已带他康复。可儿也是该解毒品降价并归属于聊城市社保后，聊城市首位充分利用的学龄前患者，这次化疗过程，给李保镇服装店造就了温暖和希望。

幻影新闻报社记者 王代杰 聊城市广播电视台 杨静 黄宇翔 媒体报道